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Conférence à l'ESAD
de Reims
du 12
novembre 2014

Handicap et Handicapés

    Au travers du handicap visuel nous allons essayer de cerner les notions de handicap, de handicapé et de fracture liée au handicap vécu. Le handicap visuel se prête particulièrement à cet exercice.

    Est considérée légalement comme handicapée visuelle et reconnue comme telle toute personne dont la vue est inférieure à 4/10 au meilleur œil après correction. Il s'agit alors d'amblyopie et de cécité.

    Pourtant les troubles de la vision sont beaucoup plus complexes :
    - la couleur et le daltonisme,
    - la Dégénérescence Maculaire Liée à l'Âge,
    - la myopie ou l'hypermétropie etc...

    Il faut donc faire très attention aux notions de handicapé et de handicap car si nous sommes tous "handicapé quelque part" le handicap crée une fracture qui met en œuvre, pour la soulager, toutes sortes de palliatifs qui vont de la recherche technique à la solidarité de nous tous.

    Prenons en exemple la DMLA (Dégénérescence Maculaire Liée à l'Âge). Pour le seul Grand Nord-Est la mutualité l'évalue à plus de 2 000 nouveaux cas par an. Cette affection évolutive provoque la perte de vision progressive allant à son terme à la cécité. Les personnes qui en sont atteintes, en dehors des orthèses telles que les loupes, les vidéo-agrandisseurs etc... ont besoin d'une aide psychologique importante, d'une présence suivie par des proches souvent eux-mêmes désemparés. Le social prend alors le pas sur la technique et le médical.

    C'est à ce niveau que le monde associatif a une place importante et c'est ce que notre association "Lire Aussi" a entrepris depuis plusieurs années.

"Lire Aussi"

    Dans ce cadre qui vient d'être défini notre association s'est fixée un champ d'action spécifique. Sachant que de nombreuses structures proposent des activités diverses allant du jeu à la vente de matériel adapté en passant par la formation à la lecture tactile (le Braille) nous avons travaillé dans une autre direction car le droit à l'information écrite, étant imprescriptible, celle-ci doit être gratuite pour tous les lecteurs ce que permet aujourd'hui la dématérialisation des sites institutionnels qui est tenue d'être effectuée par les normes d'accessibilité diverses telles que W3C, WAI et autres. Cependant, ces injonctions ont toutes une faille de taille. Elles ne prennent pas en compte quelques critères essentiels comme la fatigabilité de la lecture, la difficulté de la recherche des infos avec le seul usage du clavier, la reconnaissance des couleurs, etc...

    Nous avons donc mis notre expérience et notre savoir-faire à la disposition des Webmasters qui le souhaitent. Nous leur suggérons de nous faire parvenir les informations qui leur paraissent essentielles que nous adaptons, traduisons en Braille et en Grands caractères et que nous remettons à la disposition de tous par un lien bien visible sur leur site. Des statistiques mensuelles de consultation leur sont envoyées qui permettent de vérifier la pertinence de leur choix.

    Un exemple avec la Communauté de Communes 2C2A.

    Mais notre activité ne se limite pas à cette seule réalisation.

    Pour répondre correctement aux besoins de lecture autre que l'alphanumérique nous avons étudié le ressenti tactile des différentes sortes de points, de traits, de surfaces mis en relief. Le Braille seul bien qu'universel ne suffit plus. Le graphe en effet est devenu prédominant dans l'écrit. Nous avons recherché les moyens les plus performants et les moins coûteux de fournir du relief sur papier. Ce travail a été suivi par l'INSERM et régulièrement publié depuis 1982.
    Cette année un nouvel élan nous a été donné par la création d'un gîte dédié à la malvoyance à Grand'Ham petit village ardennais siège de "Lire Aussi". Ce gîte communal a reçu dès la décision de sa construction un appui soutenu de la CARSAT Nord-Est qui a souhaité qu'il devienne expérimental parce que prototype. La commune en a donc confié l'animation à l'association.
    Avant même le permis de construire, sachant que nous aurions besoin d'outils spécialisés pour l'organisation de stages d'information entre autres nous nous sommes adressés aux différentes fondations intéressées par le déficit visuel et nous avons pu acquérir un fond de matériel important -synthèse vocale, clavier Braille, embosseuse, vidéo-agrandisseur- etc... Puis il nous a fallu créer un poste d'animateur ce qui a été rendu possible avec l'aide de la Région Champagne-Ardenne et enfin nous nous sommes posés le problème de l'innovation et de la recherche autour de ce qui est devenu un Centre de Ressources autour du gîte et de sa salle d'activité. Quels sont les besoins exprimés ?

    L'ensemble a tout d'abord vocation à être un lieu de ressourcement dans des périodes relativement courtes. La campagne, la forêt, la rivière Aisne, la vie animale, autant de sujets excitant l'ouïe, le toucher, l'odorat des locataires au travers de cheminements pédagogiques de périodes d'écoute diurnes ou nocturnes, autant de sujets de recherche à confier à des institutions telles que l'ESAD ou CESARE. Proposer des outils permettant la mise en relief de graphes, de la couleur de la reconnaissance de plans un beau sujet à confier aux universités de technologie. Ces recherches en projet, en réalisation, en expérimentation coordonnées par l'association permettraient la pérennisation du site et la mise en valeur de la Région. Nous avons donc sollicité une audience auprès du Président Bachy qui nous a assuré son soutien technique par la coordination des directions concernées et politiques par son implication propre.

    Cet exposé rapide montre combien la solidarité bien comprise peut, en dehors des effets de manches médiatiques, de la sollicitation des appels aux dons, aboutir à un résultat satisfaisant pleinement la réduction de la fracture sociale liée au handicap.

    Je pense que beaucoup de questions nous permettront de préciser oralement les points qui vous intéressent tant sur les sujets de recherche et les résultats attendus que sur le soutien apporté aux personnes intéressées par l'ensemble gîte - Centre de Ressources maintenant inauguré.

    C. Chaillié

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